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她們用愛為腦損傷患兒撐起一片希望的藍天
發布時間:2019-10-24稿件來源:山西醫科大學第二醫院 點擊次數:字體大小:

他們是別樣的天使,需要特別的關注。我校第二醫院兒科的醫務人員以她們特別的愛為腦損傷的患兒們,撐起了一片希望的藍天。

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10月15日,一位年輕的母親帶著她2歲多的小兒子洋洋(化名)趕赴第二醫院兒科康復訓練室,把一面寫著“妙手治病,情暖人心”的錦旗交到醫務人員手中。年輕的母親激動地握著醫務人員的手,不住地說著“謝謝,謝謝!”小洋洋則蹦蹦跳跳地在幾位穿著白大褂的阿姨之間歡快地穿梭著。“你們看,小洋洋在3個月左右的時候就被一所權威醫療機構診斷為腦癱了,可是經過一年多的康復治療,現在經過評估,已經完全成了一個正常的孩子了!所以,大家一定要有信心,只要我們共同努力,孩子們的情況就會一天比一天更好!”在說這些話的時候,兒科主任劉曉莉的目光堅定而又振奮,像一縷陽光照亮了現場每個人的心房。

特別的愛給特別的小患者

在第二醫院兒科,每一位醫護人員都親切地叫著小患者的乳名,和孩子歡樂互動,在游戲中完成了枯燥的康復鍛煉。如果不是醫護人員身著白衣,如果不是能看到一些小患者在肢體動作等方面表現出來的一些異常,置身于此,人們就不會感覺到自己是在醫院。在小患者眼里,醫護人員不是拿著工具,強行要求配合,令人恐懼的“白大褂”,而是他們親切的康復“阿姨”。當小患者們饑餓,頑皮,情緒不穩定,不愿意配合治療的時候,醫護人員從不強行實施康復。她們總是耐心地通過玩具、音樂、擁抱等一切能想到的方式,讓小患者調整到最佳狀態時,才以游戲的方式幫助他們完成枯燥的康復訓練。醫護人員熟悉每個小患兒的性情,對小患兒的病情,診療方案,診療進展等情況都了如指掌。“我們的小患者,小的只有幾個月大,大的也超不過6歲,并且一歲以下的占了絕大多數。因此治療配合度就相對要差一些。為了達到最好的治療效果,我們采用的是主動康復治療的形式,從不強迫患兒進行康復鍛煉。盡管得到患兒的配合很難,要耗費很大的精力和耐心,我們常常需要為此加班加點,延時工作。但是,為了讓我們的小患者獲得盡可能好的治療效果,這一切都是值得的!”李敏治療師如是說。

醫患兒之病,醫家長之心

孩子是家庭的希望,每一位家長都希望能有一個聰明健康的寶寶。但是,由于母親孕早期病毒感染、新生兒出生體重低、早產、圍生期缺氧窒息、顱內出血、低血糖等原因而導致的腦損傷在臨床上卻時有發生,無法避免。據劉曉莉主任介紹,近年來隨著產科和新生兒救治水平的提高,很多危重新生兒得以存活下來,但也使小兒腦損傷的發生率呈逐年增高的趨勢。小兒腦損傷如果不及時干預,將有可能發生腦性癱瘓、智力低下、孤獨癥、癲癇等神經系統后遺癥。單是腦性癱瘓,我國的發病就以每年4.6萬的速度在遞增,給社會和家庭帶來沉重負擔。

大量臨床案例證明,腦損傷患兒的早期發現及早期干預治療十分關鍵,干預越早,效果越好。部分輕度腦損傷及發育落后的早產兒、低體重兒早期及時干預可完全恢復正常,即使重度腦損傷也可使傷殘程度降至最低。當1歲以內的嬰兒出現反應遲鈍,追視差,翻身、坐、站立、行走等運動發育比同齡孩子明顯落后,雙上肢背伸、拇指內收、雙下肢交叉、尖足等異常姿勢,或肌張力異常等問題的時候,就是寶寶在向家長發出求救信號了。可是,有許多粗心的家長沒有發現問題或者發現跟同齡兒不一樣,卻心懷僥幸,自我安慰,不愿意承認寶寶發育的異常,以為隨著年齡增大就會逐漸正常。還有的家長當醫院做出小兒腦損傷甚至腦癱診斷的時候,從心理上無法接受,拒絕或拖延對寶寶的治療,從而錯過了康復的最佳時機,導致寶寶運動、智力發育不良,甚至落下了終身殘疾的遺憾。

“在臨床工作中,比給患兒做干預治療更加困難的是引起家長對腦損傷高危兒定期體檢的重視。”劉曉莉主任說,“為此,我們一直在盡最大的努力。”多年來,第二醫院兒科堅持為本院出生的新生兒家長發放產后42天神經系統檢查的告知書,并利用各種宣教的機會,提醒家長對孩子神經系統發育的關注。同時,通過院紅十字會設法幫助肢殘兒童成功申請了省政府肢體殘疾兒童搶救性康復訓練的財政補貼,極大的減輕了患兒家長的經濟負擔。

再疑難的病也要努力攻克

7歲的小晶晶(化名)2年來由于癲癇反復發作,在全國各地四處求醫。當找到第二醫院兒科主任醫師郝青英的時候,已經整日嗜睡,時有跌倒,目光呆滯,無法正常進食、說話、生活不能自理了。郝主任詳細詢問病史,得知為了抑制反復發作的癲癇,孩子一直在持續使用4—5種抗癲癇發作的藥物。通過詳細分析患兒的動態腦電圖等病歷資料,并查閱文獻,郝主任高度懷疑孩子目前的癥狀是由于過量使用抗癲癇藥物而導致的中毒性腦病。可是,北京市權威醫療機構一直在加藥,如果由于自己做出減藥的決定,而使小晶晶的“癲癇”更加頻繁發作,則由此帶來的不良后果該如何收場呢?郝主任非常為難。但是,如果不果斷做出決定,小晶晶就失去了過上正常生活的可能性。望著孩子呆滯的樣子,家長焦慮的神情,郝主任毅然決定拼一拼。

值得欣慰的是,在郝主任實施了新的治療方案,將孩子的藥量做出減量調整后,小晶晶的精神狀態竟日益好轉!“昨天晚上小晶晶打來電話,說她已經正常返校上學了,還給我背了一首新學的古詩呢!”說到這里的時候,郝青英主任醫師的臉上掠過一絲興奮而又幸福的微笑。

“像這樣多藥混合治療的難治性癲癇病例在我們科時有發生。經過調整后絕大多數都能得到有效的控制。近年來伴隨著基因檢測技術的進步,我們立足三甲定位,專門針對臨床疑難病癥,開設了兒童遺傳代謝病門診。先后診斷了多例少見疾病,如進行性脊髓萎縮、多巴反應性肌張力不全、異染性腦白質營養不良、Rett綜合征、三甲基胺尿癥、甲基丙二酸血癥等一系列疑難雜癥。”郝青英主任醫師介紹。

“攻克疑難病癥,雖然要付出更多的努力,承擔更大的壓力。但是,唯有不懼困難,不斷提升診療能力,才能給更多的患兒和更多的家庭減輕負擔,帶來希望。”兒科主任劉曉莉說,“雖然,目前我們的診療空間和診療條件還相對有限,但是,我堅信:通過我們堅持不懈的努力,未來隨著診療環境的改善和服務能力的提升,一定會有更多的小患兒在我們這里得到康復,一定會有更多的患兒家庭會因我們的努力而收獲幸福!”

(圖文/王紅)

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